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レディー・ガガさんも罹患した線維筋痛症への理解を求めて

さて「カーズ3・クロスロード」のディスクが発売開始されまして、今その記事を書いたばかりのTAKAOですが、来たるべき岐路(クロスロード)に立たされたケースについて記事にしたいと思いこれを書いています。

唐突ですが、TAKAOはレディー・ガガさんのファンです。

彼女が影響を受けたミュージシャン達は私が厨二病だった頃のもので(笑)、メロディラインとかなんか親しみが湧くんですよね。全然違う世代なのに。

そして彼女の自信とパワー、オンリーワンの精神は私にもパワーをくれています。

そのガガさんが「線維筋痛症」(英語では”Fibromyalgia syndrome“)にかかり、音楽活動その他しばらく休業すると今年の夏にニュースになりました。

レディー・ガガさん

レディー・ガガさん
引用元:BREAKS JAPAN MUSIC NETWORK
https://www.barks.jp/news/?id=1000146873

実はTAKAOも「線維筋痛症」なのです・・・。

まず線維筋痛症とはどんな病気か?
一番わかりやすいサイトがありましたので目を通してみてくださいね。
http://toutsu.jp/pain/senikintsu.html

TAKAOはもともと椎間板ヘルニアや婦人科疾病なんかで大手術したり、肩こりが酷かったり、今かかりつけの整形外科でも「ストレートネックだからだろうけど、こりゃひどいね」と言われいっときは毎週痛み止めの注射を打ってもらわなければならないほどでした。首だけじゃなく背骨全部まっすぐなので腰椎も頸椎もヘルニアになってるのです。

まぁ歳だから仕方ないかな、父も姉もそうだから遺伝もあるし・・・と思って半分諦めて大型長距離の仕事は続けていたんですが、風邪ひいて熱出した時みたいに節々が痛むようになり、特に背中は30分もシートに座っていられないくらいになってしまいました。
PA5箇所通過するごとに入って寝台に横になってしばらく休んでからクルマを走らせていたんですが、コンプライアンスの規定時間内に到着させるのが難しくなり一旦休んで病院にかかることにしたんです。

腰のヘルニアの手術前はヘルニアによる座骨神経痛でクラッチも踏めないほどの足になっていたのが一旦手術で良くなったはずなのに、今は突然針で刺したような痛みが現れることもあります(←いきなり来るのでこれ本人はかなりビックリします。次の瞬間、ああ、まただ、と思って足をさすりながらやり過ごします)。

で、リウマチを疑われたりあちこちの科をたらい回しにされたりしたんですが、結局某有名大学病院で「線維筋痛症」と診断されました。
もう、一番ひどい時は寝たきりで、横になってても痛いもんだから頭の中はいいこと考えられなくて鬱になるしトイレもそうそう行けなくて我慢してしまうほどで血尿にもなりました(><)

でもこの病気、何が怖いって、「理解が得られない」ということなんです。

診断を告げたペイン科の医師でさえ、「病変部が見つからないのがこの病気であり、痛みは主観的なものですので診断書は書けません」と言うんですよ。書いたら犯罪になるとまで言われました。
会社でも、「そんな病気は聞いたことがない。なんで診断されてるのに診断書が書けないって話なんだ」と、怠け病みたいに思われたようで相当もめました。
どっ、どうすりゃいいんだい・・・。

診断書が出してもらえないということは、保険の類い、すなわち社会保険の傷病手当すらも一切下りないということです。

これが原因でTAKAOは会社を辞め、ローン中の家を手放す羽目になりました。
いずれにせよ雇用保険でも今までの6割しか出ないのでやっていけませんでしたし、傷病手当が出たとしても6割出た中から社会保険料は引かれるのです。

今でも生活のためスポット的に陸送の仕事(荷役がなく、スポットで出来るのはこの業種くらいなので)はやっていますが、神奈川から神戸や釜石まで以前は一般道でも翌日着で平気だったのが今じゃ自腹高速、自腹ビジホ利用(特に寝台のないクルマの時)であんまり利益が出ません。調子がいいときは車種によっては普通の疲れ方ですが、なんせ身体痛くて続かないのです。

なのでTAKAOは今非常にビンボです(^^;)
怠けたいからってこんな苦労をわざわざ選ぶ人がいるとは思えません。

この病気についてさらっとおさらいしますと・・・。
激しい痛みが身体のあちこちに出る病気なのですが、痛いところに異常が見つからず、原因がまだ解明されていません。抑うつ症状や倦怠感、疲労感も出ます。
脳において痛みの信号を誤感知するのだと言われていますが、脳のCTなどを撮っても異常が見られないので、現時点では確かに「主観的な痛み」と言われても仕方がありません。
でも患者は事実身体が痛くて治したいから病院に行くのです。
本当に怠け病みたいなもんだったら、治ったら困るから医者には行かないと思うんですけどね。

今のところ抗鬱剤や神経痛の薬が有効ではとされ、TAKAOも飲んでますが3年経ってもひどい時は数週間起き上がれず、自分の身の回りのことはおろか文書さえ打てません。
抗鬱剤はまだ線維筋痛症での保険適応外なので、うつ症状もあることからそっちは心療内科で処方してもらい、変形性膝関節症などもあり整形外科も通っているのでそっちで神経痛の薬をもらっています。
その副作用で激太りした後、薬を変えて体重増加は止まってもなかなか痩せないのが悩みです。

30代〜40代の女性に罹患率が多く、男女比は1:5〜8、分かっているだけで日本国内で200万人(人口の1.7%)。
医者にかかっていない、近所の病院でそうとは診断されなかったなどで水面下の患者さんはもっといると言われています。

精神的ストレスのほか、手術や怪我も発症の引き金になるとされています。

思えば無理をし過ぎました。
ブラック会社で働いたり、独りで子どもを育てたり、婦人科の方でも異常が見つかってガバーッと開腹手術したり、生活がかかっていて手術後ロクに自宅療養せず働いたり。

ガガさんも、ただでさえ人気ミュージシャンはスケジュールがハードなのにあんな激しいダンスや重たいであろう衣装のパフォーマンスを続けたり、人気があるだけに心ない人たちの罵倒に立ち向かわなければならなかったり、線維筋痛症になる前に股関節を傷めたり、相当無理をしてきたと思います。
※そういえば梅沢富美男さんもあの衣装で腰痛持ちになったり、八代亜紀さんもハイヒールでステージに立ち続け腰を痛めたりという話を聞いたことがあります。小林幸子さんや美川憲一さんが紅白でしか着ないようなものをガガさんはツアーのたびに毎日着るのですから負担は相当なものと思います。

TAKAOはガガさんより一回り以上歳もいってるし(^^;)、以前から内臓疾患も複数抱えていて医者は5箇所も通院しています。
全く、「カーズ2」に出てきたレモン(ペッパー)状態ですよ。もう故障だらけのポンコツ。

そこへ持ってきて、この「線維筋痛症」という人の理解が得られない病気。
病院で診断書はくれんわ、会社には怠けたいんだと思われるわ(言っとくけどそれでも時々は走っているほど、トラックの仕事は好きなんですよ)、銀行は待ったなしだわ、病気じゃ金も借りれんわで。

シンプリー・レッドの “Money’s Too Tight” 状態です。
(♪We talk about アベノミクス〜と歌いたくなってしまう)


そりゃあ岐路にも立たされますよ。

だからこそ「カーズ3(クロスロード)」は、TAKAOの心に響いたのです。

家も仕事も健康もなくなって、もう娘以外に失くして困るものはないや!と思ったら腹が座りましたね。
そして初めて、稼ぐことより節約することで生活を維持するノウハウも学べつつあります。
いろんなものを諦めたけど、命あっての物種です。
「逆立ちしたってもう無理」は、受け容れなきゃならない時がきます。
この病気でなくてもね。

でも諦めたくないのは、自分が出来ることをすることと、この病気についてもっと人に知ってもらい社会から理解を得ること。
そして治療方法も研究を進めてもらい、またいつか大きなトラックで日本全国にいろんなものを運びに行きたい。車両自体を回送するのではなくね。貨物運転手の醍醐味「みんなが使うあんなもの、こんなものを運ぶこと」というのがTAKAOのこの仕事への愛着だからです。
そして若い人にもこの仕事の充実感や自動車への愛着を知ってもらってどんどん稼いで欲しい。そう思ってこのブログを書いています。

少なくとも、難治性で日常生活に支障が出るほどの病でありながら、この病気になった人をサポートする制度が何もないという現実は変えなくてはならないと思います。

心の病気である「うつ」でさえ、昔は怠け病だと言われていたのが今は広く認知され、精神障害者福祉の対象となったり自立支援制度も出来たりしているのだから、線維筋痛症だって不可能じゃないと思うんですよね。
要するに「痛いという証拠がない」のが問題なんだったら、診断の時に※圧痛点を押すと心拍数や脳波が痛みに反応してどうなるか見ればいいのに・・・なんなら嘘発見器にかけたっていいんじゃないですか?
私は診断のために圧痛点を押された時、痛くて椅子から飛び上がってしまいドクターに一瞬引かれましたよ(^^;)
それでもどうにもならないのが現時点での現実です。

※圧痛点とは、定められた身体の18か所の事で、そこを4kgの力で押してみて11か所以上痛みを感じればこの病気を疑うという診断材料です。

とにかく、この病気のせいで人生が狂った人は多いと思います。
我が家ほど経済的に困ってなくても、痛みに絶望して自殺された方のケースだってあるんですし、もっと政府や医療関係者が積極的に目を開けてくれないと潰れる人はもっと増えます。

ガガさんには、今はプレッシャーを感じずに、自分のしたいことを自分のペースでゆっくりとやるスタンスで好きなだけ休んでほしいと思います。
ファンにとっては曲が出なくなるのは寂しいことだけど、同じ病気だからどんなに辛いか分かる。
あんなに気丈に見えるガガさんも心は繊細で、今までいろんな痛みに耐えながらファンのために働いてきたことを理解してほしいと思っています。

今回、その旨を手描きのイラストを添えてファンレターとして出すつもりで封筒など準備中です(^^;)

ここで1曲ガガさんの曲を。
TAKAOがファンになるキッカケになった曲です。

曲は1分半辺りから。PV映像はスレスレの過激さですが、「履いてますよ」(笑)。

“Alejandro(アレハンドロ)”

この病気のためにいろいろなものを失った人にも、生き方を変えることで道は拓けるという希望を持ってほしいと切に願います。

レディー・ガガ地獄太夫風 ©TAKAO

レディー・ガガ地獄太夫風
©TAKAO

ちなみに久しぶりに本気のイラストを描きました。

TAKAOはもともと女郎の絵を好んで描くのですが、今回は地獄太夫の本家取りでガガさんらしく仕上げてみました。髷も、太夫・花魁は横兵庫というヘアスタイルが一般的なのですが、敢えて勝山髷に。

その昔下級女郎だった勝山はもともと独自のファッションで注目されており、ある時通行人(?)に髪を切られるという辱めを受け、それでもめげずに自分で「勝山髷」というヘアスタイルを考案し遊女の最高位である太夫の職にまで登り詰めた人物です。

勝山太夫(Wiki)

このバイタリティやファッションセンスのアイデンティティがなんともガガさんらしいではありませんか。

装いを地獄太夫風にしたのはガガさんの好みかなと思ったのと、地獄太夫も数奇な運命で遊女に身をやつしたけれど、自虐ネタで自分に「地獄」と名前をつけるほど機転が利きポジティブでユニークな人物だったということからです。

そもそも遊女に描いたのも、以前ガガさんは「高級娼婦の香り」として”FAME“というフレグランスを考案したからというのもあります。夜の雰囲気がディオールのプワゾンを彷彿とさせるけれど、もっとモダンでライトで使いやすく、華やかで若い娘向けの香りです。TAKAOも1本持っています(ババアのクセに・・・笑)。

彼女にも持ち前のバイタリティで早く線維筋痛症を克服し、早くファンの前に戻ってきて欲しいと願っています。